SIDA HELPLINE 0800 800 033

Povestea lui A. – Ziua Lumânărilor Aprinse

A. a fost unul dintre cei 100 de copii care după ce au fost abandonați ca urmare a infectării lor cu HIV în sistemul medical românesc, în perioada 1985-1990, au ajuns să trăiască în Spitalul de Boli Infecțioase ”Victor Babeș” din București, un timp îndelungat.
 
Pentru acești copii ajutoarele venite din străinătate, în special din Anglia și Italia au fost șansa la o viață mai bună. Astfel, cu donațiile primite a fost construit pavilionul ”Casa Doru” în incinta spitalului ”Victor Babeș”, loc care în timp s-a transformat pentru ei în ”hotel” (nume de cod pentru acești copii deveniți tineri adulți), acel loc în care tragi ca să-ți revii dintr-o suferință, locul în care îi cunoști pe toți (pentru că aici ajungi mereu) de la pacienți, la tot personalul medical.
 
După niște ani, A. împreună cu alți 47 de copii au fost luați de italienii care au fondat ”Fundația Bambini in Emergenza”, în casele Fundației din comuna Singureni, Giurgiu. Toate acestea au creat legături foarte strânse între ei. Dintre acești tineri, A vrea să-i aducă un omagiu cu ocazia Zilei Lumânărilor Aprinse, lui Octavian, cel mai aproape de sufletul lui.
 
”Octavian era ca un frate pentru mine, am împărțit de mici, toate și cu bune și cu rele.
Îmi amitesc când eram în Spitalul ”Victor Babeș”, pe vremea când nu exista ”Casa Doru”, până să ne găsească italienii și englezii, aveam hainele murdare și mâncăm o mâncare ciudată, așa cum mă gândesc că e mâncarea pentru porci și eram bătuți de niște infirmieri, iar eu cu Octavian ne ascundeam pentru că știam că o să luam bătaie, eram mici și ne plăcea să facem prostioare și supăram personalul medical.
 
Lui Octavian îi plăcea să deseneze, îi plăceau desenele cu Dragon Ball, îi plăceau călătoriile, să vadă lumea și să citească. Era bun, săritor, dacă aveai nevoie de ceva nu zicea ”nu se poate”. Ne mai plăcea să povestim despre cum ne vedem în viitor și cum vor evolua tehnologiile.
 
Noi visam că atunci când ne vom face mari, vom avea casa noastră și familia noastră, iar dacă vom avea destui bani, vom merge în toată lumea.
Uneori mă gândesc de ce ne-a dat Dumnezeu această povară, nici măcar nu a avut timp să-și facă un viitor…Ovidiu a murit de ciroză hepatică.
 
Cea mai mare parte din viața lui și-a petrecut-o cu cei de la Giurgiu. Mai era un băiat Iulian, erau foarte apropiați, ca frații, mergeau la munte și la mare împreună, doar că și Iulian a decedat din păcate, nu a suportat ideea că a murit Octavian, a intrat în depresie și nu a mai vrut să trăiască.
Un gând bun și o lacrimă pentru: Adriana a murit de cancer la vârsta de 25 de ani, a fost o persoană bună si premiantă, a terminat și liceul, dar din păcate a renunțat la tratament. Valeriu era un băiat cu o dizabilitate gravă, dar era bun și mereu era vesel.
Petrică era un băiat cuminte, îi plăcea să facă glume și să facă persoanele din jurul lui să râdă.
Șefan, Sucă…
 
Au murit mulți din 2008 până în prezent…dar datorită oamenilor ca voi, noi putem să supraviețuim, să luptăm și cred că într-o zi va dispărea și discriminare asta pe care o întâmpinăm zi de zi. Nu sunt un om perfect, dar încerc să supraviețuiesc așa cum este viața.”
 
HIV nu mai este o afecțiune letală, datorită tratamentului foarte eficient, iar cei care iau tratament așa cum le-a fost prescris, au speranță de viață la fel de lungă precum persoanele HIV negative.
Un studiu clinic preconizează că aceștia pot avea o viață chiar mai lungă decât cei care nu au HIV, datorită monitorizării frecvente a sănătății, lucru pe care persoanele HIV negative nu îl fac atât de des.
Majoritatea persoanelor care trăiesc cu HIV își continuă activitățile obișnuite și munca, au relații și copii sănătoși, însă suferă în continuare de discriminare (la medic, la școală, la locul de muncă, în familie etc.).
Cu alte cuvinte, respectarea drepturilor omului nu a evoluat la fel ca terapia antiretrovirală.
Pentru orice informații despre HIV/SIDA puteți suna la numărul nostru SIDA Helpline: 0800800033

Suflete nevinovate – Ziua Lumânărilor Aprinse ed. 2022

Începem seria testimonialelor cu ocazia apropiatei Zile a Lumânărilor Aprinse cu F.

Ea este o tânără în vârstă de 33 de ani, care ca mulți alți tineri infectați cu HIV când erau copii mici, a fost abandonată de familie. A crescut într-un orfelinat în care toți copiii erau seropozitivi, în total treizeci de copii.

În anul 2000, când aveau 10-11 ani, dintre ei au fost aleși treisprezece care au fost luați într-o formă de plasament de către două familii, șase copii la o familie, șapte la cealaltă. F. își dorește să-i comemorăm pe cei trei frați, așa cum îi numește ea, Gigi, Gina și Marian, al căror destin a fost prea repede curmat de boală. Gigi – ”Noi îi spuneam Roscățel , pentru că avea părul roșcat. Lui îi plăceau mașinile și plimbările, dar a fost mai bolnăvior de mic. Din păcate a refuzat să mai lupte din cauză că suferea după mama lui care l-a abandonat de mic din cauza bolii și a ajuns la orfelinat, iar apoi cu mine la Fundatie în aceeași zi.

 

Am fost foarte afectată când am văzut că starea lui s-a înrăutățit și că a ajuns la spital. L-am vizitat în fiecare zi, stăteam de vorbă și îmi spunea că el moare și că se simte singur, iar în ziua când mi-a spus lucrul ăsta, a încercat să se ridice din pat ca să ia de pe noptieră o cană de apă, dar n-a putut, a căzut cu totul și și-a spart nasul…L-am văzut descurajat,  foarte palid și mi-a spus cu ochii în lacrimi ”Eu nu mai pot!”,  iar a doua zi au sunat cei de la spital și au declarat decesul. Am plâns două săptămâni după pierderea lui. Gigi avea 19 ani când a murit.”

Marian –  ”Lui Marian i-ar fi plăcut să fie polițist,  îi plăceau jocurile pe calculator și filmele de acțiune. A avut un moment când a plecat de la Fundație  și s-a reîntors la orfelinat, așa a hotărât atunci , nu prea îi mai dădeau voie să ne viziteze…și a refuzat să mai trăiască și încet, încet a murit la Spitalul ”Marius Nasta” de TBC. Avea 24 de ani când a murit.”

Gina – ”Gina  era o fată rebelă, își dorea să fie cochetă,  tot timpul era aranjată, machiată, își dorea să fie apreciată, să fie iubită , până când într-o zi a plecat și ea de la Fundație și a ajuns tot la orfelinatul unde a stat și Marian. Acolo starea ei s-a agravat și a ajuns la spital.

Am vizitat-o și pe ea, dar ea nu vorbea, se uita în gol, prin mine. După trei zile am venit acolo cu gândul ca s-o văd și cu speranța că e mai bine , m-am apropiat de ușa salonului și atunci a apărut o asistentă și m-a întrebat ”Pe cine cauți?”  …. si a continuat ”Am să-ți dau o veste nu tocmai bună, Gina prietena ta a murit. Avea 23 de ani.

Toți își doreau să fie în familiile lor, adică lângă mama lor adevarată, lângă tatăl lor, dar viața pentru noi toți a luat o întorsătură dramatică:  boala și abandonul de către familiile noastre.

Îmi amintesc cum o fată stătea tot timpul la geamul orfelinatului și aștepta să vină mama ei să o viziteze, Loredana o chema și a murit și ea pe la 7 ani. Dar a murit la orfelinat…toți căutam afecțiune, ne duceam și le îmbrățișam pe doamne, chiar dacă unele dintre ele ne băteau cu urzica, sau cu nuiaua.”

Statisticile oficiale arată că în România, în perioada regimului comunist și imediat după, au fost infectați cu HIV – virusul imunodeficienței umane – mai mult de 10.000 de copii. Ceea ce s-a întâmplat atunci a fost descris drept un accident epidemiologic. Anul 1990 este anul care a scos la iveală proporțiile unui dezastru. Imaginile cu copiii bolnavi de SIDA din spitalele româneşti au făcut înconjurul lumii. În perioada 1985 – 2017 au murit 7.257 de persoane de SIDA, conform datelor Institutului Național de Sănătate Publică.

După 37 de ani de la primul caz diagnosticat la noi în țară, SIDA este în continuare considerată o boală rușinoasă. Un subiect tabu, de care oamenii se feresc să vorbească. HIV nu mai este o afecțiune letală, datorită tratamentului foarte eficient, iar cei care iau tratament așa cum le-a fost prescris, au speranță de viață la fel de lungă precum persoanele HIV negative. Un studiu clinic preconizează că aceștia pot avea o viață chiar mai lungă decât cei care nu au HIV, datorită monitorizării frecvente a sănătății, lucru pe care persoanele HIV negative nu îl fac atât de des. Majoritatea persoanelor care trăiesc cu HIV își continuă activitățile obișnuite și munca, au relații și copii sănătoși, însă suferă în continuare de discriminare (la medic, la școală, la locul de muncă, în familie etc.).

 

Cu alte cuvinte, respectarea drepturilor omului nu a evoluat la fel ca terapia antiretrovirală.

Pentru orice informații despre HIV/SIDA puteți suna la numărul nostru SIDA Helpline: 0800 800 033

 

 

Ziua Lumânărilor Aprinse – ed.2022

În a treia duminică din mai a fiecărui an, mii de comunităţi din întreaga lume se reunesc pentru a aprinde lumânări şi candele în memoria celor care au murit de SIDA.
 
La noi, ritualul aprinderii lumânărilor îşi propune să aducă un omagiu colectiv românilor dispăruţi din cauza acestei afecţiuni, să transmită un mesaj de încurajare copiilor şi adulţilor care trăiesc cu HIV/SIDA şi să lanseze un îndemn la prevenire şi solidaritate celorlalţi semeni ai lor.
 
Manifestarea este, în acelaşi timp, o încercare de a mobiliza forţele capabile să schimbe cursul epidemiei, autorităţi, personal medical, asistenţi sociali, profesori, comunităţi artistice, organizaţii neguvernamentale, jurnalişti sau mediul de afaceri.
 
Asociația Română Anti-SIDA este asociaţia care, în 1992, a introdus în România acest tip de comemorare.